ZAMANLA YARIŞIN ADI; SMA

Ben anne ve babamın dünyasına geleli çok olmadı.  Mutluluğu duydum onların sesinde.  Masum bakışları vardı gözlerinde. Benim kadar masum. Ben iki ele sığacak kadar anca büyüdüm.
Çok sürmedi acılarımın başlaması. Önce annemin mis gibi sütünü yutamaz oldum. O fındık diye sevdikleri burnumdan hortum taktılar. Adı NG imiş.  Çok rahatsız ediyor ama elimle onu çekmeye halim yok. Olsada kolumu kaldırmak dahi canımı çok acıtıyor. Ben annemin şifalı sütünü koklaya koklaya, doyana kadar emmek isterdim! Ama kilo almamam gerekiyormuş. Siz hiç evladının sağlığı için çocuğunu aç bırakan anne gördünüz mü!
Ben acıktığımı, kucak istediğimi feryadı andıran bir ağlamakla anlatamadım. Her tını canımı daha çok acıttı. Beraber ağladık anne ve babamla. Sadece onlar değil Büyükanne ve büyük babamlarla, beni tanıyan herkesle birlikte ağladık. Benim yaşlı dedem, her gün elinde broşür dağıtıp, yorgun sesiyle bağırıyor; torunuma yardım edin, onu yaşatın.

Yaşından para istemeye utansa bile yılmadan devam ediyor.Her gün yatağımda ağlayıp durmak değil, ben neler yapmak isterdim biliyor musunuz;

Gülücükler saçan bir bebek, haylazlıklarıyla adını andıran çocuk olmak isterdim. Mesela  annemin sırtımı okşayarak uyutmasını isterdim. Nefes alayım diye yüreği yanarak hızlıca vurmamasını isterdim.

Biliyorum benim iyi olmam için yapıyor ama ikimizinde canı çok acıyor. Benim bedenim o’nun yüreği yanıyor. Babam beni kucağına almaya korkuyor. Başımı düzgün tutmam bile mümkün değil.  Babam parmak uçlarıma dokunuyor, elimi öpüyor. Elimden tutup parka götürsün isterdim.

Ayaklarımın üstünde durmanın acısını nasıl anlatayım size! Benim her gün büyümem gerek, ama ben büyüdükçe acı çekiyorum.  Annem kilo almamdan, hızla büyümemden korkuyor çünkü  benimle birlikte acılarımda büyüyor. Her gün minik bedenime eklenen bir acı ve acımı hafifletmek için arkadaşım olan makineler. Yavru fillerin de hortumu varmış. Benim boğazımda var hortum. Adı Trake. O koca hortum boğazımı çok acıtsa da onsuz nefes alamam. O kadar çok alet varki artık isimlerini bile öğrenmek istemiyorum.
Ama pedallarını çevirerek bisiklete binmeyi çok isterdim.
Canımın acıdığından ne kadar çok bahsettim değil mi! Benim anlattıklarım, yaşadıklarımın yanında serçe parmağım kadar küçük kalıyor.

Annem ve babam her gün konuşuyorlar, beni tanımadan seven ve benim iyileşmem için uğraşan  insanlar varmış. Benim tanımadığım kanatsız meleklerimmiş onlar. Onların sayesinde daha hızlı ilerliyormuş kampanyamız ama daha çok meleğe ihtiyacımız varmış. Onların yüreğinin sevgisi, benim için olan gayretleri ile ellerinden tutup sarıla bilirim bütün meleklerime. Annem dün kulağıma fısıldadı.

“Niyet etmek;başlamak, başlamak; bitirmenin yarısıdır. Allahtan umudumuzu kesmeden, yorulmadan asla kötüyü düşünmeden mücadele etmekten vazgeçmeyeceğiz.”
Cennet sizin ayaklarınızın altında değil mi annem. Her an gözü üstümde olan, beni âğlatmamak için çabalayan, uykunun ne olduğu dahi unutan,  insanlara derdini anlatmaya uğraşan, içinde dağları yıkacak kadar feryad biriktirsede sesinden “yavrumu kaybetmek istemiyorum, yardım edin” kelimesi çıkan kadındır benim annem. Ya babam; benim için sürekli çalışan, bir lira borç istemeyi gururu kabul etmese de bütün sesiyle evladıma yardım edin diye yalvaran babam var benim. Parmak uçlarımı seven, elimden tutup parka götüremez ama kucağında hastaneye taşır sık sık. Ben de babama böyle naz yapıyorum işte. Çünkü o benim kahramanım. Aslında iyileşebilirmişim. Bir ilaç varmış ama çok çok çok pahalıymış. Tek dozluk bir ilacı almam yeterliymiş. Anlayamıyorum; benim minik bedenimde ki acıların ticaretini nasıl yapıyorlar. Benim iyileşmem için herkesin kendisinden kısarak bana verdiği çabanın büyük bir ticaret kapısı olmaması gerekiyor ama maalesef onların istediğini yapmak zorundayım. Çünkü vaktim az, zamanımın her saati acılı ve kıymetli. Dayanamadığı için melek olan kardeşlerim varmış. Benim annem de onların annesi kadar üzülüyor çünkü canları aynı yerden acıyor. Babam dün ağladı yine; onun canı çok acıyor, çare olamıyorum. Çaresi var, ulaşamıyorum. Ulaşmak için çabalıyorum, zamanı durduramıyorum. Zamanla ve acılarıyla yarışıyoruz ama ona yetişemiyorum.”dedi. Babalar bütün yüreğiyle, iki gözüyle ağlarmış.

Benim her yerim acıyor. Boynumu hızlıca çeviremem mesela. Kolumu kaldırıp ayak parmaklarımı ağzıma sokamam, ayaklarımla üzerimde ki pikeyi tekmeleyemem. Yürümek, babamın kollarına doğru ilk adımımı atmak rüya hepimiz için. Ama sizin gibi kanatsız meleklerin sayesinde gerçekleşebilir bir rüya. Ne olur yardım edin, beş lira on lira benim için cansuyu. Lütfen bir damlada siz cansuyu verin.  Çimenlerde koşmak için bacaklarımı, dondurma tutmak için ellerimi, mutlu olduğumu göstermek için gülücüklerimi, salıncağa binmek için bütün bedenimi, okulda arkadaşlarımla oynamak için hayatımı verin. Sizden sadece başarmak için para istiyorum. Hep beraber başarmış olacağız. Karşılığında minik bir meleğin ve sevenlerinin duasını almak istemez misiniz. Annemin, babamın, bana şifa olmaya çalışan herkesin duasını sizin için bende edeyim.

“Allah’ım kimseyi evlat acısıyla sınamasın” Hepinizi seviyorum.

@esilayanefesol ve tüm sma hastası yavrulara bir nefeste sizin olmanız dileğiyle.